Postawy rodziców wobec dziecka niepełnosprawnego

CHARAKTERYSTYKA TYPOWYCH POSTAW RODZICÓW
WOBEC DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO ORAZ ICH WPŁYW NA
ROZWÓJ PSYCHOFIZYCZNY

Anna Rosa

Rodzina jest dla człowieka pierwszym środowiskiem społecznym i to właśnie w niej w sposób naturalny rozpoczyna się wychowanie dziecka oraz jego cały rozwój psychofizyczny. Jakość tego procesu w dużej mierze zależy od atmosfery emocjonalnej, która panuje w rodzinie, relacji pomiędzy jej członkami oraz umiejętności pedagogicznych rodziców.
Kiedy rodzi się oczekiwane dziecko i jest ono zdrowe i silne, bardzo szybko zyskuje sobie życzliwość i akceptację najbliższych i całego otoczenia. Rodziców rozpiera radość i duma. Taka postawa stwarza dziecku doskonałe warunki do uczenia się, rozwoju oraz podejmowania kontaktów z otoczeniem.
Z mniejszym entuzjazmem i radością rodzice witają na świecie dziecko niepełnosprawne. Diagnoza stwierdzająca nieprawidłowości rozwojowe bądź inwalidztwo fizyczne zawsze jest dla rodziców ogromnym szokiem. W rodzinach, gdzie rodzi się dziecko niepełnosprawne, pojawiają się problemy, które zakłócają normalny proces wychowawczy. Trudno jest się im pogodzić z upośledzeniem dziecka. Dodatkowo sytuację utrudniają pojawiające się problemy natury ekonomicznej, bezradność w podejmowaniu działań usprawniających oraz barak zrozumienia i pomocy ze strony otoczenia.

Wpływ rodziny na rozwój dziecka
Rodzina ma ogromny wpływ na rozwój każdego dziecka, gdyż to właśnie tu zaczyna kształtować się osobowość człowieka, jego system wartości, postrzeganie siebie i otaczającego świata oraz charakter. Ten wpływ wyjątkowo silnie zaznacza się w okresie dzieciństwa, kiedy to otoczenie domowe jest podstawowym środowiskiem społecznym dziecka. Powiązania pomiędzy członkami rodziny mają charakter wieloraki. Na pierwszy plan wysuwają się więzi biologiczne i psychologiczne, ale równie ważne są powiązania społeczne i ekonomiczne. W rodzinie wytwarzają się całe systemy więzi uczuciowych i wzajemnego oddziaływania na siebie. Każdy członek rodziny ma wpływ na rozwój osobowości i zachowanie pozostałych. Zatem dziecko przychodząc na świat wpływa na życie innych członków rodziny, a również rodzina warunkuje jego przyszłe zachowania.
W rodzinie również powstaje i kształtuje się wizerunek psychiczny, fizyczny i społeczny człowieka. Zatem możemy wnioskować, że dorosłe życie każdego z nas zależy w dużej mierze od tego, w jakim środowisku rodzinnym przychodzimy na świat i wzrastamy.
Możemy wymienić trzy właściwości charakteryzujące wychowanie w rodzinie: spontaniczność (bowiem działania wychowawcze wynikają często z nastroju rodziców), empatyczność (gdyż rodzice w działaniach wychowawczych kierują się „wyczuwaniem” potrzeb i stanów emocjonalnych dziecka; z kolei dzieci doznając empatii uczą się ją okazywać), intymność (działania wychowawcze są specyficzne dla określonej grupy ludzi i dotyczą tylko członków konkretnej rodziny).

Przeżycia rodziców dziecka niepełnosprawnego
Przeżycia rodziców dzieci niepełnosprawnych cechuje duży stopień podobieństwa niezależnie od rodzaju niepełnosprawności. Obuchowska w swojej książce: „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie”, zwraca uwagę na wspólne dla wszystkich rodziców czynniki warunkujące ich przeżycia emocjonalne. Do nich należy przede wszystkim czas, w jakim nastąpiło rozpoznanie niepełnosprawności dziecka. Ważnym jest również rodzaj i stopień niepełnosprawności, bo wiążą się z tym odmienne prognozy, co do możliwości rozwojowych i poziomu osiągnięcia samodzielności, a przyszłości – niezależności. Rokowania te pozwalają rodzicom przewidywać model interakcji z dzieckiem, a też ich własne obciążenie fizyczne.
W momencie, gdy rodzice dowiadują się o niepełnosprawności ich dziecka postawa akceptująca zdarza się niezwykle rzadko. Najczęściej wiadomość o upośledzeniu dziecka zmienia sytuację rodziny w sposób dramatyczny i powoduje konsekwencje zarówno w sferze doznań psychicznych rodziców, jak i w ich codziennym życiu praktycznym. Dla rodziców jest to przeżycie tak silne, że mówi się nawet o wstrząsie psychicznym, który najczęściej doprowadza do kryzysu psychicznego. W literaturze wymienia się trzy typy tego kryzysu:
- kryzys nowości – podczas którego następuje zmiana myślenia o sobie jako rodzicach, własnej rodzinie i przyszłości
- kryzys osobistych wartości – charakteryzuje się ambiwalencją uczuciową względem dziecka (rodzice raz je kochają, bo jest ich dzieckiem, innym razem odrzucają, bo jest upośledzone
- kryzys rzeczywisty – związany jest z pojawiającymi się problemami w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego
Jak podaje literatura na kryzys ten składają się najczęściej:
- poczucie nieustannego lęku o zdrowie i rozwój dziecka,
- stan zagubienia wynikający z niedostatku informacji,
- wstyd i brak akceptacji społecznej,
- brak umiejętności rozumienia zachowań dziecka i reakcji na nie.
Chociaż przeżycia rodziców związane z kryzysem z czasem ulegają zmianie, to i tak muszą oni przejść przez kilka faz „wychodzenia z kryzysu”. Wśród nich pierwszą jest faza szoku, która następuje bezpośrednio po informacji o niepełnosprawności dziecka. Typowe reakcje emocjonalne tej fazy, to najczęściej krzyk, agresja, płacz albo stany nerwicowe: zaburzenia snu, lęki. Silne emocje, które rodzice przeżywają sprzyjają kłótniom, wzajemnemu obwinianiu się i wrogości. Poza tym brak podstawowych informacji na temat pielęgnacji i perspektyw rozwoju dziecka powoduje, że przeżywają oni ambiwalentne uczucia wobec siebie i dziecka: od miłości do nienawiści, od czułości do porzucenia, poczucie winy, wstyd, zażenowanie.
Drugiej fazie zwanej okresem depresji, towarzyszą najczęściej przygnębienie, bezradność, brak perspektyw dla dziecka i żal niespełnionych nadziei.. Mimo, że emocje nie są już tak gwałtowne, to rodzice nadal czują się bezradni w swoich poczynaniach pielęgnacyjnych i wychowawczych oraz mają trudności z nauczeniem się miłości wobec własnego dziecka. To z kolei wyzwala poczucie winy i wstydu, choć innych niż w fazie pierwszej.
Duża część rodziców pozostaje w tej fazie przez bardzo długi okres pełnienia roli rodzica w stosunku do swojego niepełnosprawnego dziecka, uzyskując kompromis pomiędzy własnymi silnymi stanami frustracji, a presją środowiska i wewnętrznych potrzeb.
Taki stan rzeczy bardzo mocno wpływa na postawy rodziców, a zwłaszcza matek, wobec ich dziecka. Postawy te noszą najczęściej znamiona nadopiekuńczości i prawdopodobnie pozwalają złagodzić tkwiące w nich poczucie winy. Starają się w ten sposób „ukarać” siebie rezygnując z ambicji zawodowych, poświęcając siebie, a przy okazji często rezygnują ze swoich relacji z ojcem dziecka, traktując go jako dostarczyciela pieniędzy.
Poza tym matki dzieci niepełnosprawnych były bardziej bezradne wobec problemów wychowawczych, niż matki dzieci zdrowych. Efektem tej bezradności jest stawianie dziecku wymagań niezgodnych z jego możliwościami. Rodzice dzieci niepełnosprawnych częściej są skłonni do pobłażania im, a wymagania względem dziecka najczęściej poniżej jego realnych możliwości. Tak, więc efekty wychowania nie przynosiły spodziewanych rezultatów zwłaszcza w zakresie samodzielności dziecka. U takich dzieci bardzo mocno ukształtowana jest potrzeba doznawania opieki i oparcia, a bardzo słabo potrzeba autonomii.
Inną postawą może być stawianie nadmiernych wymagań dziecku, obojętność lub nawet odrzucenie. W skrajnych przypadkach dochodzi do tzw. zespołu wypalania się sił, który charakteryzuje się rezygnacją, pozbawieniem energii, a nawet zupełnym wyczerpaniem psychicznym i fizycznym, wskutek przeciążenia intensywną opieką nad dzieckiem.
Kolejnym etapem wychodzenia z kryzysu psychicznego jest faza pozornego przystosowania się. Charakteryzuje się ona uruchomieniem różnych mechanizmów obronnych, zmierzających do deformacji istniejącej rzeczywistości. Należy do nich m.in. negacja, czyli zaprzeczenie faktu, że dziecko jest chore, co prowadzi do działań zastępczych i daje poczucie aktywnego przeciwstawienia się zaistniałej sytuacji (np. zmiana lekarza). Innym mechanizmem jest agresja, która zmniejsza napięcie rodziców, ale grozi trwałości ich związku. Częstym mechanizmem jest też „zamykanie się w domu wraz ze swoim nieszczęściem” celem uniknięcia kontaktów ze społeczeństwem postrzeganym jako wrogie. W stosunku do dziecka mogą być stosowane frustracyjne metody wychowawcze, będące wynikiem zaprzeczenia jego inwalidztwa.
Okres ten może trwać bardzo długo. Rodzice poddają się apatii i przygnębieniu i zapominają, że ich dziecko potrzebuje miłości i akceptacji takim, jakie jest oraz konstruktywnego uczestnictwa w życiu najpierw własnej rodziny, a z czasem społeczeństwa.
Ostatnim etapem jest faza konstruktywnego przystosowania się, która polega na pełnej akceptacji dziecka wraz z jego niepełnosprawnością oraz własnej sytuacji jako rodzica, na umiejętności zdystansowania się do własnych emocji i korzystania z cudzych doświadczeń. W tej fazie kontakty z dzieckiem najczęściej przynoszą radość i satysfakcję z jego osiągnięć. Przeważają emocje pozytywne, a stosunki w rodzinie i poza nią „normalnieją”. Jest to etap najbardziej korzystny dla dziecka i dla rodziców, którzy zaczynają dojrzewać wraz z dzieckiem i na nowo pojawiają się marzenia dotyczące jego przyszłości i osiągnięć.

Postawy rodziców i modele wychowania dziecka niepełnosprawnego w rodzinie
Atmosfera w domu oraz stosunek rodziców do dziecka mają istotny wpływ na kształtowanie się obrazu samego siebie i kontaktowania się z otoczeniem. Postawy rodziców wpływają na zachowanie dziecka i kształtują jego osobowość.
Jedną z typologii postaw rodzicielskich jest typologia opracowana przez M. Ziemską. Wyróżnia ona dwie grupy postaw:
1. typy nieprawidłowych postaw rodzicielskich:
- postawa odtrącająca,
- postawa unikająca,
- postawa zbyt wymagająca,
- postawa nadmiernie chroniąca;
2. typy postaw prawidłowych:
- postawa akceptująca,
- postawa współdziałania,
- postawa uznania praw dziecka,
- postawa rozumnej swobody.
Niestety najczęściej spotykamy się z postawami nieprawidłowymi. Większość rodziców prezentuje postawę nadmiernie chroniącą dziecko. Poza tym przejawiają postawę nadopiekuńczą, zwalniają dziecko z wszelkich obowiązków i wymagań. W większości trudno jest się im pogodzić z kalectwem dziecka i mimo prezentowania postaw akceptujących, faktycznie nie potrafią poradzić sobie z negatywnymi uczuciami zawodu i rozczarowania.
Postawy rodziców determinują ich stosunek do dziecka, który może przybierać różne formy. Stosunek rodziców do dziecka niepełnosprawnego może być:
- właściwy, kiedy rodzice zdają sobie sprawę z upośledzenia dziecka, a wymagania, które mu stawiają są dostosowane do jego możliwości
- za łagodny, gdy rodzice traktują dziecko jako pokrzywdzone przez los i przejawiają nadmierną troskliwość i czułość, nie stawiają mu żadnych wymagań
- za surowy, kiedy rodzice nie dopuszczają myśli o upośledzeniu dziecka i stawiają mu wymagania ponad jego możliwości i siły
- obojętny, gdy rodzice zdają sobie sprawę z upośledzenia dziecka, lecz nie widzą możliwości jego rozwoju i nie odnajdują sensu w podejmowaniu działań.

Jeśli chodzi o modelowe wzorce rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne, to literatura wymienia cztery typowe modele, które ukazują relacje między rodzicami i dziećmi..
Pierwszy model zwany jest „modelem koncentrycznym”. Dziecko niepełnosprawne, które jest podmiotem odniesienia, zajmuje w nim miejsce centralne. Rodzice i pozostali członkowie rodziny, koncentrują się na nim i na jego potrzebach. Potrzebom tego dziecka jest podporządkowana cała organizacja życia rodzinnego. Nadmierna aktywność członków rodziny ogranicza bądź nawet uniemożliwia takiemu dziecku prawidłowy rozwój. Ten model wychowania sprawia, że dziecku niepełnosprawnemu brakuje autentycznych, nawet najprostszych umiejętności praktycznych, gdyż rodzina poprzez swą nadmierną opiekuńczość, uniemożliwia mu ich opanowanie, a przez to wyrządza ogromną krzywdę. W takiej rodzinie dziecko niepełnosprawne uważa się za istotę pozbawioną swej podmiotowości, niezdolną do swego rozwoju, ubezwłasnowolnioną i uzależnioną od innych. Prowadzi to do tego, że dziecku nie daje się szansy na rozwój władz ciała i umysłu oraz nie stwarza się mu okazji do wykazania się umiejętnością samodzielności i odpowiedzialności. Dziecko nie ma zbyt wielu okazji, aby się czegoś nauczyć, gdyż na każdym kroku jest wyręczane przez członków rodziny. Nie doznaje również poczucia sprawstwa i radości z osiąganego, osobistego sukcesu. Tym samym skutecznie zaprzepaszcza się szanse jego rozwoju społecznego, podstawowych umiejętności samoobsługi i komunikacji interpersonalnej. Nikt w rodzinie nie dba możliwościach jego autentyczny rozwój i nie myśli perspektywicznie o jego przyszłości, potrzebach i możliwościach, jego usamodzielnieniu się i odpowiedzialności, o jego życiu w perspektywie opuszczenia rodziny lub śmierci któregoś z jej członków. Prowadzi to do tego, że rozwój dziecka jako podmiotu jest bardzo słaby, a ślady ciągłej ingerencji są widoczne na każdym kroku. Takie dziecko przez całe swoje życie pozostaje od kogoś zależna i nie potrafi niczego zrobić samodzielnie.
Drugi model nosi nazwę „modelu formalnego” i jego istotą jest pozbawienia dziecka niepełnosprawnego miłości, życzliwości, atmosfery ciepła i trwałości więzi w rodzinie. Dziecko żyjące w takiej rodzinie istnieje wyłącznie na marginesie życia rodziny. W myśl zasady: „jak już jest, to niech sobie żyje”, zapewnia mu się niezbędne do życia warunki materialne. Natomiast w bardzo niewielkim stopniu zauważa się inne, pozaegzystencjonalne potrzeby. Troska o wychowanie sprowadza się jedynie do dostarczania mu pożywienia i zapewnienia „dachu nad głową”. Dziecko wychowywane w takiej rodzinie staję się nieszczęśliwe, pełne lęku o własne jestestwo, o swoje miejsce w rodzinie, a z czasem i w społeczeństwie. Bywa na ogół pozbawione radości życia. Brakuje mu miłości, akceptacji i zwykłej życzliwości, które są wręcz niezbędna do jego rozwoju. Deprywacja potrzeb psychicznych i kontaktów społecznych doprowadza na ogół do pogłębienia deficytów jego rozwoju. W rodzinie tej każdy z członków żyje własnym życiem, co sprawia, że dziecko niepełnosprawne często pozostawione jest samemu sobie. Sytuacja ta odbija się nie tylko na jego rozwoju, wyglądzie fizycznym czy ubiorze, ale też na jego zachowaniu (kołysanie się, gryzienie palców dłoni i stóp, niszczenie zabawek i innych przedmiotów) i uczuciach przejawianych wobec innych ludzi. Takie dzieci czują się źle nie tylko w rodzinie, ale i w grupie rówieśników. Często bywają nieśmiałe, zahukane, osamotnione, pełne obaw, lęków, utajonego żalu oraz gniewu i agresji. Noszą w sobie objawy chronicznego strachu przed odrzuceniem i poczucie małej wartości. Wraz z upływem lat albo przystosowują się do takiego traktowania, albo buntują się – jednak próby te nie wnoszą nic istotnego w ich dotychczasowe życie. Tak, więc pozostają okaleczone na całe życie
Trzeci model określany jest mianem „modelu krytycznych relacji”. W modelu tym wyalienowana z różnych powodów postać ojca, rzadziej matki lub któregoś z rodzeństwa, bywa niekiedy zasadniczą przyczyną rozluźnienia więzi rodzinnych, a nawet częściowego lub całkowitego rozpadu rodziny. Konflikt w rodzinie pojawia się wówczas, gdy ojciec, pokonany w podejmowanych próbach udziału w wychowaniu dziecka, rezygnuje z dalszej, często bezowocnej walki o swoje wpływy i miłość jego matki. Podobne próby, choć niezwykle rzadko, podejmuje nieraz matka. Dziecko wyrastające w takiej atmosferze, jest ciągle niepewne uczuć rodzicielskich, rodzicielskich także uczuć osób znaczących dla niego (może to być niania, rodzeństwo, ciocia, babcia itd.). Dziecko bojąc się utraty uczuć osoby kochanej, czuje się zagrożone i oszukane. Jego poczucie zagrożenia wyraża się w różny sposób, np. w lepkości uczuciowej, w symbiotycznych, nienaturalnych, często perwersyjnych zachowaniach zarówno wobec matki i ojca, których jednocześnie Koch i nienawidzi. Dziecko żyjąc w ciągłym strachu przed utratą miłości, nie chce nawet na moment zostać samo, nieustannie poszukuje sposobności do przebywania w obecności osoby kochanej, żądając jednocześnie potwierdzania deklarowanej miłości. Ostrożnie zbliża się też niekiedy do rówieśników, nie tracąc jednak z pola widzenia osoby dla niego znaczącej. Podobną ostrożność zauważa się u niego również w kontaktach z osobami dorosłymi, a zwłaszcza nieznajomymi. Poza tym w każdym nieznanym sobie środowisku i nowym miejscu czują się nieswojo, niepewnie i podejrzliwie.
Najbardziej pożądanym wychowawczo wydaje się być model czwarty, zwany „modelem kręgu towarzyskiego”. Zakłada ona jednakowy, prawdziwie partnerski udział wszystkich członków rodziny we wszystkich jej sprawach i problemach. Taka rodzina rządzi się naturalnymi prawami współżycia społecznego, a związki między rodzicami i dziećmi bywają oparte na wzajemnym poszanowaniu praw człowieka oraz zrozumieniu. Dziecko niepełnosprawne wychowywane w takiej rodzinie nie musi walczyć o należne mu miejsce, jest kochane i akceptowane zarówno przez rodziców jak i rodzeństwo. W pełni zaspokojone potrzeby miłości, akceptacji i uznania torują mu drogę do jego dalszego, w pełni harmonijnego, wszechstronnego, osobistego i pełnego rozwoju. Zapewnienie dziecku miłości, bezpieczeństwa, pożywienia i wypoczynku – to jedne z pierwszych czynników, które stają się gwarancją właściwych relacji nie tylko z rodzicami, ale też z otoczeniem zewnętrznym. Z kolei z tego wyrasta potrzeba kontaktu emocjonalnego, której zaspokojenie, to zabezpieczenie przede wszystkim dla psychiki dziecka, a jej brak prowadzi do zaburzeń emocjonalnych, społecznych, a nawet umysłowych. Z kolei zaspokojenie przez rodziców potrzeby akceptacji i szacunku sprawia, że problemy związane z brakiem uznania (ze strony rówieśników, czy wychowawców) praktycznie nie występują, a jeśli już, to dziecko znakomicie sobie z nimi radzi i samodzielnie znajduje rozwiązanie. Natomiast zaspokojenie potrzeby samorealizacji i spełniania się powoduje, że dla dziecka praktycznie każde zadanie staje się możliwe do realizacji. Dlatego tak ważne jest, by od najmłodszych lat uzmysławiać dziecku, jak ważne są samodzielność, rozwijanie jego zdolności oraz zachęcanie do wykonywania coraz trudniejszych zadań. Należy też stwierdzić, że stopniowanie trudności daje o wiele lepszy skutek niż nadmierne wymagania, gdyż tylko wtedy dziecko jest w stanie uwierzyć, że realizacja trudniejszych zadań wcale nie musi zależeć od osób dorosłych i dzięki temu rodzi się w nim potrzeba spełnienia i samorealizacji.
.

BIBLIOGRAFIA;
1. „Wybrane zagadnienia z pedagogiki specjalnej” pod red. E. Tomasik, WSPS, Warszawa 1997
2. „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie” pod red. I. Obuchowskiej, WSiP, Warszawa 1991
3. „Dziecko ryzyka a wychowanie” E. Minczakiewicz, B. Grzyb, Ł. Gajewski, „Impuls”, Kraków 2005
4. „Kryzys, interwencja i pomoc psychologiczna” red. D. Kubacka – Jasiecka, K. Mudyń, Toruń 2004