Analiza przypadku ucznia z mózgowym porażeniem dziecięcym

Analiza przypadku ucznia z mózgowym porażeniem dziecięcym

1. Identyfikacja problemu

Zdecydował się na naukę w naszej ponadgimnazjalnej szkole chłopiec z niedowładem czterokończynowym w wyniku mózgowego porażenia dziecięcego, który każdego dnia wspina się na swój Mount Everest, mimo przeróżnych przeciwności nie poddaje się w walce o normalne życie. Opis sylwetki został uwarunkowany własnym zaciekawieniem chłopcem.
Studium przypadku budzi współczucie, uznanie, refleksję, czasami wymusza cierpliwość, a przede wszystkim zadziwia i zaciekawia. Pragnę pokazać jego historię oraz teraźniejszość w jakiej funkcjonuje. Ze względu na różnorodność i stopień nasilania się objawów oraz zaburzeń charakterystycznych dla tej choroby, każdy przypadek jest inny. Zaprezentowane badania aspirują do odpowiedzi na pytania : co sprawia ... trudność, co wymaga od niego niezwykłego wysiłku, jakie ma pasje, zainteresowania, jak postrzega kolegów i koleżanki ze swojej klasy, jak on sam jest postrzegany przez innych, w jaki sposób można chłopcu pomóc.

2 Analiza sytuacji osobistej

Z wywiadu przeprowadzonego z uczniem i ojcem wynika, że chłopiec urodził się w szpitalu Kasprzaka w szóstym miesiącu ciąży. Ważył 750 g, lekarze dawali małe szanse na przeżycie . Chłopiec często cierpiał na niepokojące bezdechy co potęgowało strach rodziców o życie syna. Został podłączony do specjalnego aparatu , który pikaniem sygnalizował bezdech. Od początku było wiadomo, że to mózgowe porażenie dziecięce. Chłopca otoczono bardzo dobrą opieką lekarzy z wykorzystaniem odpowiedniego sprzętu, ordynator szpitala sprowadziła z Francji lekarstwa. Od pierwszych dni wdrożona została rehabilitacja ruchowa. Dzięki wysiłkom personelu i odpowiedniej aparaturze po sześciu miesiącach dziecko mogło opuścić szpital. Rodzice usłyszeli od lekarzy : „Są małe szanse na to, że syn będzie chodził, czy są Państwo w stanie udźwignąć ten ciężar?” Niestety to nie był jedyny ciężar z którym musieli zmierzyć się , okazało się bowiem, że chłopcu grozi utrata wzroku. Matka nie miała uprawnień do kierowania pojazdami. Ojciec musiał godzić pracę z walką o zdrowie syna. Jeździł z synem na rehabilitację do Centrum Matki i Dziecka i do szpitala w Międzylesiu, w którym chłopiec walczył o wzrok. Dzięki operacjom z użyciem lasera chłopiec widzi, obecnie od jedenastego roku życia nosi okulary. Podczas wspólnych wyjazdów miedzy synem , a ojcem zawiązała się silna więź, która trwa do dzisiaj. ... jest bardzo emocjonalnie związany z ojcem wie, że zawsze może na niego liczyć. Bardzo dużo czasu spędzają razem. Mieszka z ojcem i wujkiem, mama zmarła gdy chłopiec miał 15 lat. Warunki mieszkaniowe określa jako dobre. Swoją edukację zaczął od zerówki. Ze względu na dysfunkcje postanowiono, że ją powtórzy. W szkole podstawowej uczęszczał na reedukację, w gimnazjum dodatkowo na zajęcia z przedmiotów ścisłych.

3.Geneza i dynamika zjawiska

Na podstawie moich obserwacji stwierdziłam, że chłopiec jest niezwykle odpowiedzialny, pracowity i ambitny, charakteryzuje się wielką determinacją dążenia do celu mimo towarzyszącym porażkom. Jednocześnie nie szuka kontaktu z rówieśnikami, trzyma się z boku zespołu klasowego. Podczas niewielkiego zdenerwowania uczeń zaczyna się jąkać. Jest bardzo emocjonalnie związany z ojcem. Ponadto chłopiec źle znosi wszelkie zmiany, które zakłócają jego codzienny rytm.

4.Znaczenie problemu

W zespole mózgowego porażenia dziecięcego jednym z objawów uszkodzenia mózgu jest niepełnosprawność ruchowa. Ze względu na niewłaściwe napięcie mięśni powstają wtórne opóźnienia w innych strefach. Mogą współistnieć zaburzenia dotyczące niepełnosprawności intelektualnej, padaczki, mowy, wzroku i słuchu. Uszkodzenia mózgu nie pogłębiają się jednak objawy mogą się nasilać, związane jest to z rozwojem dziecka. Stopień i rodzaj niepełnosprawności zależy od wielkości obszaru i miejsca uszkodzenia mózgu, zatem każdy przypadek schorzenia jest inny. Przejawia się innym zespołem objawów.
Mózgowego porażenia dziecięcego nie da się wyleczyć, albowiem nie potrafimy zregenerować uszkodzonych komórek nerwowych. W niektórych przypadkach, gdy uszkodzenie mózgu nie jest rozległe lub nie jest w strategicznych ośrodkach, w wyniku rehabilitacji możliwe jest uzyskanie sprawności pozwalającej na samodzielne funkcjonowanie.
Kluczowym elementem terapii mózgowego porażenia dziecięcego jest rehabilitacja ruchowa, polegająca na uaktywnieniu części ciała, które uległy porażeniu. Ważne jest odtworzenie wzorców ruchowych zgodnie z naturalnym rozwojem.
Metody usprawniania:
metoda Bobath - pozwala wyeliminować nieprawidłowe odruchy i nauczyć się właściwych poprzez ich systematyczne powtarzanie
metoda Vojty - uciskanie odpowiednich miejsc na ciele dziecka zmuszające je do wykonania prawidłowych ruchów.
Rehabilitacja ruchowa jest najskuteczniejsza we wczesnym dzieciństwie, jednak należy ją kontynuować przez całe życie. Ważna jest również terapia ze zwierzętami głównie z psami lub końmi. Pomagają one przełamać lęki i złagodzić stres. Kontakt ze zwierzętami stymuluje umysł dziecka, przyśpiesza naukę mówienia i wzmacnia pracę mięśni. Dzieci, u których występują zbyt duże zaburzenia układu ruch poddaje się operacji. Napięcie w mięśniach zmniejszają również leki np. botoks, wstrzykiwany w niewielkich ilościach. Po farmakologię sięga się u dzieci z epilepsją. Mózgowe porażenie dziecięce jest niewyleczalne. Terapia ma na celu łagodzenie dolegliwości. Celem jest poprawa jakości życia. U dzieci całkowicie niepełnosprawnych trzeba zapobiegać infekcjom układu oddechowego, odparzeniom, odleżynom, przykurczom, niedożywieniu i zanikom mięśni. Należy dbać o właściwe ułożeniu stóp i kończyn górnych, poprzez stosowanie specjalnych łusek lub ortez. Czasami warto skorzystać ze specjalnych kasków i ochraniaczy. Bezcenna jest pomoc życzliwych ludzi i wsparcie również rodziny w codziennych trudach.

4. Prognoza

Negatywna:
Chłopiec bez stymulacji może stracić nadzieję na normalne życie, a przez to zaprzestać rehabilitacji i systematycznej pracy, szczególnie z przedmiotów ścisłych, które wymagają od chłopca dużo wysiłku. Może izolować się od grupy.
Pozytywna:
Właściwie udzielona pomoc, zauważanie drobnych sukcesów, może wpłynąć na motywację i zapał do pracy, poprawić relacje z rówieśnikami. Mając wsparcie otoczenia chłopiec będzie mógł rozwijać własne zainteresowania i dzięki temu wzrośnie samoocena ucznia. Przy odpowiedniej pomocy uczeń zda maturę.

5.Propozycje rozwiązania

• przeprowadzenie narzędzia diagnostycznego badającego stosunek emocjonalny poszczególnych uczniów w klasie – Plebiscyt Życzliwości i Niechęci. Następnie dokonałam obliczeń wg instrukcji opracowanej przez
M. Pilkiewicza,
• poszukiwanie w fachowej literaturze wyjaśnień mózgowego porażenia dziecięcego, objawów i pracy na wyeliminowaniem trudności wynikających z danego zespołu dysfunkcji,
• przeprowadzenie na Radzie Pedagogicznej szkolenia dotyczącego „Pracy z uczniem z mózgowym porażeniem dziecięcym”,
• indywidualne podejście do ucznia w czasie lekcji matematyki,
• motywowanie do pokonywania trudności na zajęciach rewalidacyjnych z przedmiotów ścisłych,
• stawianie zadań do wykonania na coraz wyższym poziomie trudności
• zachęcanie do udziału w wycieczkach szkolnych,
• kontakt z tatą chłopca, instruktorem prawa jazdy, instruktorem jazd konnych,
• zachęcanie do podejmowania prób realizacji w różnych dziedzinach.

6. Wdrażanie oddziaływań

• Przeprowadziłam badanie stosunku emocjonalnego poszczególnych uczniów w klasie – Plebiscyt Życzliwości i Niechęci. Technika, ta dostarczyła informacji: o wzajemnych powiązaniach wszystkich członków klasy, o stosunku wszystkich członków klasy do każdego dziecka poprzez adresowane do niego uczucia sympatii, antypatii czy wyrażanej obojętność. Analiza wyników badania wskazała na dużą integrację chłopca z grupą rówieśniczą, tylko jednego ucznia traktuje obojętnie z pozostałymi osobami czuje się dobrze. Być może na taki obraz relacji wpływa fakt, że przyzwyczaja się do otoczenia, wszystko co nowe budzi w nim stres. W klasie z danymi koleżankami i kolegami uczy się trzeci rok, czuje się i jest akceptowany i bezpieczny. Z moich obserwacji wynika jednak ,że chłopiec trzyma się na uboczu. Myślę, że duże znaczenie ma fakt, że ... się jąka i czuje się z tym mało komfortowo. Słabe angażowanie się w życie klasy nie naraża go na dodatkowy stres.
• Zaciekawienie chłopcem i chęć pomocy i zrozumienia jego dysfunkcji stało się inspiracją do poszukania w literaturze wyjaśnień problemu. W wyniku pracy powstał referat na szkolenie Rady Pedagogicznej „Pracy z uczniem z mózgowym porażeniem dziecięcym”.
• Już w pierwszej klasie matematyka, która sprawiała mu najwięcej trudności stała się jego pasją. Zawsze siedzi w tym samym miejscu w pierwszej ławce. Rozwiązywanie zadań sprawia mu olbrzymią przyjemność. Co bardzo cieszy mnie nauczyciela tego przedmiotu. Zdarzają się błędy dotyczące przepisywania lub zgubienia znaku. Ma trudności zrysowaniem wykresów lub figur lecz widząc efekty swojej ciężkiej pracy (nawet trzy godziny w ciągu dnia aby odrobić od razu pracę domową) jeszcze bardziej motywuje się do pracy. Wykazuje niezwykłą siłę charakteru, pozytywny upór i cierpliwość.
• Ulubionymi zajęciami jest rewalidacja. Jest na nich jedynym podmiotem, czuje się swobodnie, bez stresu, że będzie coś czego nie zdąży przerysować lub przepisać, choć takie sytuacje na lekcjach raczej się nie zdarzają. Jednak gdzieś w głębi jest przekonanie, że może nie zdążyć. Rewalidacja to też okazja by zrobić wybrane przez siebie nurtujące zadania , a więc tego co sprawia przyjemność. Pracuje własnym tempem bez nacisków innych, nie wstydzi się, zadaje pytania. Czuje się pewnie i bezpiecznie. Na lekcjach przedmiotowych bardzo ładnie pracuje w zeszycie, ale woli nie uwidaczniać swojej pracy w odpowiedzi ustnej lub przy tablicy. Chętnie podejmuje próbę rozwiązywania zadań dodatkowych.
• Praca z uczniem to nie tylko nauka przedmiotu lecz również przygotowanie do dorosłego życia. Zajęcia dodatkowe były doskonałą okazją na poznawanie i wspieranie chłopca. Współpraca z instruktorem jazdy konnej i jazdy samochodem pozwoliła wyjaśnić trudności chłopca.
Na początku jazd konnych był olbrzymi stres. Kolejne zajęcia budowały więź między chłopem, a koniem. Niewątpliwie przyczyniła się do tego wzajemna bliskość nie tylko w czasie jazdy lecz również przed i po jeździe. Przełomowym momentem był niespodziewany galop. Instruktorka, zdając sobie sprawę ze stresu dotyczącą nowych wyzwań, wiedząc, że słowo galop paraliżuje chłopca, postanowiła wydać komendę bez wieści chłopca. Koń ruszył chłopiec lekko odchylił się do tyłu i pozwolił ponieść się prędkości. Od tej pory to jest, to co go najbardziej pociąga w jeździe. Uwielbia szybką jazdę. Jak twierdzi pani Ania są elementy, na które potrzebuje więcej czasu np. podnoszenie się podczas jazdy, prawostronny niedowład powoduje, że noga jest podkurczona, a pieta nie zawsze miejscu w którym powinna być. Jednak niesamowita siła charakteru i cierpliwość pozwalają osiągać wyniki. Robi bardzo duże postępy, już po pół roku nauki wziął udział w zawodach, na których zajął piąte miejsce. Jazda konna jest dla chłopca rehabilitacją.
Niemałym wyzwaniem jest kurs prawa jazdy. W przeciwieństwie do jazdy konnej nie dąży do szybkości, czuje duży respekt. Wie, że bezpieczeństwo swoje i innych uczestników ruchu jest bardzo ważne. Chłopiec wiąże duże nadzieje z umiejętnością prowadzenia pojazdu. Nauczony przez życie pokory cierpliwie, traktując kurs jako również rehabilitację zdobywa nowe umiejętności. Ku zaskoczeniu instruktora pana Krzysztofa, chłopiec radzi sobie z manualną skrzynią biegów, również korzystanie z pedałów i kierownicy nie stanowi dla niego problemu. Płynnie rusza, zmienia biegi. Problemy zaczynają się gdy trzeba zastosować schemat postępowania dotyczący np. włączania się do ruchu, wjazdu z drogi podporządkowanej na drogę z pierwszeństwem lub jazdy po rondzie. Szereg czynności, które należy po sobie wykonać są dla ... czymś nie do pokonania. Z wywiadu z instruktorem wynika, że chłopiec jest w stanie skupić się najczęściej na jednej czynności. Jeśli zatrzyma się przed skrzyżowaniem to ma problemy z ustąpieniem pierwszeństwa, ruszy pod nadjeżdżający samochód i przy skręcie w prawo znajdzie się na lewym pasie. Wynika to prawdopodobnie z zaburzenia przestrzennego. Komenda : „skręć w prawo” jest odbierana jak w lewo. Podczas jazdy drogą na której nie było białej linii oddzielającej pasy ruchu chłopiec stracił orientację jak jechać. Pomimo bardzo dobrze opanowanej teorii chłopiec ma problemy z zastosowaniem jej w rzeczywistości. Zna reguły obowiązujące na rondzie jednak samochody stojące i czekające na wjazd stanowią stres i blokadę. Instruktor postanowił uczyć powtarzając pewne elementy, wprowadził również element graficzny – w domu ... rysuje skrzyżowania i nanosi na nie zasady ruchu. Trudności z wyobraźnią przestrzenną najlepiej można zauważyć na lekcjach z geometrii. ... ma problemy z odwzorowaniem rysunku z tablicy lub książki do zeszytu, najczęściej są to odbicia lustrzane rysowanych figur. W ramach usprawniania umiejętności wzrokowo- ruchowych chłopiec na kartach pracy przechodzi manualnie przez labirynt według legendy ze strzałeczkami. Inną formą usprawniania funkcji wzrokowo- ruchowych są zajęcia kółka strzeleckiego. Chłopiec bardzo szybko zaczął robić postępy, jego koordynacja jest na tyle duża, że reprezentuje szkołę na zawodach strzeleckich . Uczestniczy w dwóch projektach. Jednym z nich jest Projekt „Mazowsze- stypendia dla uczniów szkół zawodowych”. Przedsięwzięcie polega na przygotowaniu do pracy zawodowej zgodnej z kierunkiem edukacji z uwzględnieniem ograniczeń wynikających z niepełnosprawności ruchowej. Przygotowuje do pełnienia funkcji pracownika administracji obiektu noclegowego, poznania stanowisk pracy, zakresu obowiązków. Pozwala poznać specyfikę zamówień, obsługę parkingów oraz terenów przyległych do obiektów.
Drugi to -,, Energia kompetencji-program wsparcia umiejętności kompetencji zawodowych uczniów” chłopiec ukończył kurs ,,Kompetencje społeczne”. Był dla niego duży wyzwaniem , ponieważ głównie ze względu na jąkanie się chłopiec unika wystąpień na forum np. klasy. Zajęcia prowadzone były w formie warsztatów zatem zmuszony został do nawiązywania relacji w grupie biorącej udział w tym szkoleniu. Sam przyznaje, ze było to dla niego trudne, ale na pewno potrzebne i rozwijające.
• Chłopiec nie lubi zmian, każda wycieczka i rozłąka z ojcem budzi w nim stres. Po wielu rozmowach udało się namówić chłopca na wyjazd między innymi do Londynu i Wenecji.

7.Efekty oddziaływań

Pracowałam z chłopcem przez cztery lata. Przez cały czas dokonywałam ewaluacji moich działań, poprzez obserwację, rozmowy, badania, wywiady, literaturę fachową. W tym czasie wspomagałam go w rozwijaniu zainteresowań i pokazywania piękna matematyki. Dzięki moim działaniom chłopiec polubił matematykę, która stała się jego pasją. Moje oczekiwania rosły, wzbudziłam wiarę w siebie i swoje możliwości. Jednym z osiągnięć , które najbardziej mnie cieszą to zdana matura. Chłopiec otworzył się również na otaczający świat, zdobył odwagę by podejmować nowe wyzwania. Mam nadzieję, że bagaż doświadczeń wykorzysta w dorosłym życiu.

Literatura:
1. Zabłocki K.J. , Mózgowe porażenie dziecięce w teorii i terapii. Warszawa 1998
2. Łosiowski Z. Dziecko niepełnosprawne ruchowo. Cz.I. Wybrane zaburzenia neurorozwojowe i zespoły neurologiczne. Red. Warszawa 1997
3. Borkowska M. Mózgowe porażenia dziecięce. „Światło i Cienie” 1997 nr 4
4. Pilkiewicz M.1973, Socjometryczna Skala Akceptacji jako technika badania pozycji jednostki w nieformalnej strukturze grupy
5. Michalik M. Mózgowe porażenie dziecięce w teorii i praktyce logopedycznej, 2015
6. Levitt S. Rehabilitacja w porażeniu mózgowym i zaburzeniach ruchu, 2007